ひさしぶりに自分の病気について書こうと思います。
前に調べた時から、結構経ってるし、ソチの銅メダリストも同じ病気だから、情報も増えているだろう、と思ってましたが…、情報全然増えてませんでした。
変わったことと言えば、国の指定難病になったことと、病名がチャーグ・ストラウスから好酸球性多発血管炎肉牙腫症(こうさんきゅうせいたはつけっかんえんにくげしゅしょう)になったぐらいです。
相変わらず、情報は医学書レベルなことしか見つかりませんでした。┐('〜`;)┌